狼瘡:在香港哪裡可以尋求協助

5月10日是世界狼瘡日,目標是提高人們對全身性紅斑狼瘡(SLE)(最常見的狼瘡形式)的認識。男性和女性都可以患有狼瘡,但女性更常見。在香港,狼瘡主要影響育齡婦女。 Healthy Matters參加了2017年12月舉行的第一版《我的狼瘡日記》活動,並與風濕病學家Dr. Carrel Yu 余嘉龍醫生進行了交談,以進一步了解影響近0.1%香港人口的疾病。

什麼是全身性紅斑狼瘡?

全身性紅斑狼瘡是一種全身性自身免疫性疾病,會影響身體的多個組織和器官。狼瘡的最常見的症狀包括無法解釋的皮疹,關節痛/關節炎和口腔潰瘍。其他全身性紅斑狼瘡症狀包括極度疲勞、發燒、脫髮、貧血和光敏性增加。如您所見,全身性紅斑狼瘡的症狀範圍相當廣泛-毫不奇怪,狼瘡有時被稱為“模仿者”,因為通常會被誤解為其他疾病。

疾病的嚴重程度和症狀因患者而異。皮膚症狀的範圍從輕度皮疹,幾乎不需要任何治療,嚴重到發炎和需要皮質類固醇治療。

處理全身性紅斑狼瘡的症狀

毫無疑問,全身性紅斑狼瘡會對個人的身體、心理和社交以及生活質量產生巨大影響。全身性紅斑狼瘡患者通常會經歷與器官功能受損、骨骼退化和腎臟疾病相關的慢性疼痛。

根據余醫生的認知,全身性紅斑狼瘡的關節痛通常不是很嚴重,但提醒我們它可能是潛在風濕病的一種現象。某些全身性紅斑狼瘡患者可能患有嚴重的關節炎,導致手指關節疼痛和腫脹。這些患者可以首先嘗試使用撲熱息痛作為對症控制。輕微的鍛煉通常會改善疼痛和僵硬。如果關節炎持續存在,風濕病學家可能會考慮使用非類固醇消炎藥(NSAID)或疾病改良劑,例如必賴克瘻(plaquenil)

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自體免疫性疾病和風濕病學家

自體免疫性疾病是一種廣泛的疾病,患者的免疫系統會開始攻擊健康組織。全身性紅斑狼瘡患者會接受風濕病醫生的護理,風濕病醫生通常會負責照顧患有自身免疫或免疫介導疾病的患者。

在香港,人們有一個誤解,認為風濕病醫生只照顧與關節炎等老年疾病有關的關節問題。實際上,風濕病學家照顧的患者範圍廣泛,只要患者有影響關節和軟組織的問題。

如果您有無法解釋的長期關節疼痛和/或無法解釋的皮疹,請諮詢您的全科醫生。必要時,您的全科醫生可以將您轉介至公立或私家診所中的風濕病專家。

狼瘡支援 – 我的狼瘡日記

如果您想對在香港的狼瘡有更多的了解,可以加入“我的狼瘡日記”。它的創始人Sapphire Shen 沈仲文指,她的目標是為狼瘡患者提供一個在線平台,以共享和交流資訊及經驗。他們也希望通過不同的活動,例如聚會、拍照、媒體採訪和展覽等,分享故事和相關資訊,以提高香港對狼瘡的認識。

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Dr. Carrel Yu 余嘉龍醫生是一名風濕病科醫生,在香港自身免疫和風濕病科中心執業。她是香港中文大學的名譽臨床助理教授,英國皇家內科醫學院的成員,並且是香港內科醫學院和香港醫學專科學院的研究員。

本文由Healthy Matters獨立撰寫,未經贊助。它僅提供資訊,不能取代專業的醫療建議、診斷或治療。不應將其作為特定的醫療建議。